Pia Sillanpää
Pia Sillanpää
PSVaasan vaalipiiri

Arvoisa puhemies! Hallitus haluaa helpottaa niiden perheiden arkea, joissa on keliakiaa sairastavia lapsia. Keliakia on autoimmuunisairaus, jossa vehnän, ohran ja rukiin sisältämä valkuaisaine eli gluteeni vahingoittaa ohutsuolen suolinukkaa. Jos suolinukka vaurioituu, ruoasta saatavat ravintoaineet eivät imeydy kunnolla elimistöön, ja hoitamattomana keliakia altistaa useille eri lisäsairauksille. Arvoisa puhemies! Jatkossa alle 18-vuotiaalla keliakiaa tai ihokeliakiaa sairastavalla lapsella olisi oikeus lapsen perusvammaistukeen, kun hän noudattaa gluteenitonta ruokavaliota. Keliakia ei ole sairaus, jota voisi hoitaa lääkkeillä, vaan keliakiaa sairastavan on noudatettava gluteenitonta ruokavaliota koko loppuelämän. Samalla tuen ikärajaa nostetaan 16 vuodesta 18 vuoteen. Ruokavaliossa ei ole poikkeuksia, eikä keliakiaa sairastava voi saada pienintäkään määrää väärää ruokaa ilman, että sillä on terveyteen vaikuttavia seurauksia, ja kuten moni keliakiaa sairastavan lapsen vanhempi tietää, gluteenittomat tuotteet maksavat ruokakaupassa usein paljon enemmän kuin tavalliset tuotteet. Yksikin keliakiaa sairastava lapsi perheessä tuo siis lisäkustannuksia arjen menoihin, ja tällä hallituksen esityksellä voimme tukea perheitä keliakian hoidon kustannuksissa eli ruokamenoissa. Jatkossa jos Kelalla on tieto keliakiadiagnoosista, perheen ei myöskään tarvitse käydä useita kertoja lääkärissä ja toimittaa uusia lääkärinlausuntoja, vaan tieto on olemassa valmiiksi vammaistukea varten. Arvoisa puhemies! Tähän esitykseen liittyy myös toinen muutos, kun niin kutsutun erityishoitorahan ikärajaa nostetaan 16 vuodesta 18 vuoteen. Jatkossa vanhemmalla on paremmat mahdollisuudet olla pois töistä silloin, kun 16—17-vuotias lapsi tarvitsee vaikean sairauden tai vamman vuoksi vaativaa hoitoa tai kuntoutusta. Näin ollen vanhempien ei tarvitse valita lapsen hoitamisen ja työssäkäynnin väliltä silloin, kun on tilanne, jossa lapsi tarvitsee aidosti vanhempansa tukea ja hoivaa. Näillä ikärajojen muutoksilla on tärkeä merkitys, sillä ne antavat enemmän joustovaraa eri elämäntilanteisiin. Jokainen vanhempi tietää, ettei lapsesta huolehtiminen pääty siihen, kun lapsi täyttää 16 vuotta, eikä toki silloinkaan, kun lapsi täysi-ikäistyy. Näillä muutoksilla teemme kuitenkin selkeän rajan siihen, mihin alaikäiset lapset ovat edelleen oikeutettuja eri etuuksien muodossa, jos niille on tarvetta. Yksittäisille perheille näillä muutoksilla voi olla suuriakin vaikutuksia. Arvoisa puhemies! Samalla olemme sosiaali- ja terveysvaliokunnassa kiinnittäneet huomiota siihen, että vammaisetuuslainsäädäntö kaipaa ylipäätään laajempaa läpikäyntiä. Järjestelmän pitäisi kohdella eri sairauksia ja erilaisissa elämäntilanteissa olevia ihmisiä mahdollisimman yhdenvertaisesti. Samalla koko etuusjärjestelmän tulisi tunnistaa ne todelliset arjen haasteet ja pyrkiä vastaamaan niihin. — Kiitos.